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6.2 Rôle de l’entourage

Place des forums des malades et de leur famille
Rôle de l’entourage
Témoignages de patients


6.2 Rôle de l’entourage

Un témoignage …

Ça y est, nous entrons  dans la course, ravies et rassurées d’être associées au combat que notre mère mène depuis plusieurs mois.

C’est super de voir qu’elle a été si bien entourée et soutenue pendant cette période grâce à ce forum, merci à tous. Un mot pour celles et ceux qui pourraient être dans la même situation qu’elle : il est important d’en discuter avec votre entourage proche. Les ES du Baclofène sont importants et visibles assez rapidement par l’entourage. Ils sont très inquiétants quand on ne sait pas à quoi ils sont dus ni que la personne qui les subit sait pourquoi elle est dans cet état.

Nous avions remarqué depuis plusieurs mois que l’état de notre mère se dégradait (alors que pas tellement ces dix dernières années) et cela nous a beaucoup inquiétées. Nous, mais aussi ses amis, proches (géographiquement et/ou amicalement), moins proches et son entourage, ce qui est un comble puisque justement elle commençait à se soigner !

Nous sommes entrées en action face à une situation de crise en début de semaine dernière. Les choses semblent rentrer dans l’ordre petit à petit, l’une de nous est auprès d’elle pour quelques temps et nous nous relaierons jusqu’à ce qu’elle aille mieux. Il semblerait que le traitement commence à faire effet, ce qui est très positif. Nous la retrouvons enfin, avec un petit moral, mais de mieux en mieux.

Nous sommes persuadées qu’il ne faut pas vivre cette expérience seul(e). C’est aussi ce qui ressort de vos discussions et qui est la raison d’être de ce forum. Mais l’accompagnement virtuel n’est pas suffisant. Il nous semble qu’il est également nécessaire d’être entouré de personnes qui sont physiquement présentes et d’avertir l’entourage dès le début du traitement. C’est un soulagement (et une fierté) de savoir que sa mère est en train de vaincre l’un de ses démons, que l’initiative de ce combat lui revient et que tous les symptômes alarmants que nous avons relevés ces derniers mois sont dus à un traitement qu’elle maîtrise (à part hier !).

Vivre repliée sur soi le temps d’attendre que le médicament fasse effet, sans sortir de chez soi de peur d’inquiéter son entourage à cause des ES, n’a pas été une solution pour notre mère.

Nous espérons que la suite de cette aventure sera plus sereine maintenant que nous sommes informées de la situation et que nous pouvons la soutenir à vos côtés.